Inicjatorem powstania Fundacji MATIO był Paweł Wójtowicz, rodzic dziecka zmarłego na mukowiscydozę. Pomysł założenia fundacji powstał w roku 1995, rok po śmierci syna Pawła Wójtowicza. Dotknięty tą tragedią zrozumiał, co przeżywają chorzy na mukowiscydozę, a także ich rodzice (stąd nazwa fundacji “MATIO”, tak nazywali z żoną swojego synka).

Celem powołania Fundacji było stworzenie niezależnej organizacji, na którą mogliby liczyć wszyscy ciężko doświadczeni przez los chorzy na mukowiscydozę oraz ich rodziny i to, aby nie pozostawali sami z własną tragedią. Drugim ważnym zadaniem Fundacji jest uświadomienie całemu społeczeństwu wagi i skali zjawiska jakim jest mukowiscydoza, (najczęściej występująca choroba wśród chorób rzadkich) oraz problemów z jakimi chorzy spotykają się na co dzień.

Fundacja MATIO od początku istnienia realizuje trzy główne cele:

  1. pomoc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom,
  2. edukacja pacjentów i społeczeństwa,
  3. współpraca z ośrodkami medycznymi w Polsce i poza krajem.

Od 23 lat fundacja pomaga w zmaganiu się z chorobą i problemami życia codziennego chorych i ich rodzin. Na dzień dzisiejszy swoją pomocą obejmuje 1800 osób z 2000 zdiagnozowanych na terenie Polski. Szeroko pojęte wsparcie chorych na mukowiscydozę i ich rodzin to: pomoc materialna, socjalna oraz edukacja. Podopiecznym refundujemy koszty leczenia, rehabilitacji, sprzętu medycznego i socjalne. Nieodpłatnie prowadzimy subkonta, na których gromadzone są środki z darowizn i 1%, przeznaczone na dofinansowanie aktualnych potrzeb naszych podopiecznych.  Wymierna pomoc materialna i socjalna to również realizacja projektów, które w różny sposób wspierają podopiecznych Fundacji – należy do nich min. bezpłatna wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego „Głęboki oddech”. Realizacja tego projektu przyczynia się do poprawy komfortu życia chorych, bez angażowania własnych środków finansowych. Realizujemy również inne projekty m.in. – „Wyprawka dla przedszkolaka” czy „Paczka Mikołajowa”, stanowią istotne wsparcie dla chorych, którzy są w trudnej sytuacji finansowej. Pomagamy również w załatwianiu spraw socjalno-prawnych. Wsparcie realizowane jest w trybie ciągłym w trakcie całego roku zgodnie z potrzebami podopiecznych, cyklicznie (paczki okolicznościowe), lub jest reakcją na uzasadnioną potrzebę wynikającą z aktualnej sytuacji chorego. Średnio realizowane jest kilkanaście projektów rocznie. Nigdy chory i jego rodzina nie zostaje pozostawiona bez udzielonej pomocy.

Nie skupiamy się jednak tylko na wyżej przedstawionych działaniach, bo realizujemy również szereg innych, które wynikają z naszego statutu oraz potrzeb bieżących, z którymi na co dzień się stykamy. Do podstawowych działań edukacyjnych zaliczamy Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (corocznie przebiegający w ostatnim tygodniu lutego), który poświęcony jest upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie oraz godnym życiu z tą chorobą. Innym dużym przedsięwzięciem są organizowane przez fundację bezpłatne warsztaty szkoleniowo-edukacyjne, (listopad każdego roku) organizowane dla opiekunów chorych. W ich trakcie uczestnicy mają dostęp do najnowszej wiedzy związanej z CF. Źródłem są wykłady oraz kontakt ze specjalistami zajmującymi się mukowiscydozą oraz chorobami współwystępującymi. Na warsztatach jest również możliwość udziału w wykładach i konsultacjach fizjoterapeutycznych czy dietetycznych. Innym ważnym przedsięwzięciem jest kwartalnik MATIO. Czasopismo dostarcza wiedzy i kompetencji chorym, osobom opiekującym się chorymi, a także personelowi medycznemu.

Paweł Wójtowicz fundator i obecny prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest laureatem wielu nagród m.in. nagrody Filantrop Krakowa A.D. 2018, Oskara Pediatrii, POLCUL, nagrody św. Kamila – Instytutu Praw Pacjenta. Paweł Wójtowicz również aktywnie działa na rzecz chorób rzadkich, w tym szczególnie mukowiscydozy na forum europejskim. Jego inicjatywą była pierwsza Europejska Konferencji dotycząca Chorób Rzadkich ECRD, zrzeszająca organizacje pacjenckie z całej Europy, odbyła się ona w 2010 r. w Krakowie. Od wielu lat aktywnie uczestniczy w życiu społecznym miasta Krakowa, działając na rzecz osób niepełnosprawnych, ze szczególnym naciskiem na niepełnosprawności niewidoczne takie jak np.: oddechowa. Wspólnie z ekspertami z Instytutu Matki i Dziecka aktywnie zabiegał o wprowadzenie przesiewu noworodkowego, efekt tych zabiegów był skuteczny, gdyż w 2009 r. został wprowadzony przesiew noworodkowy w kierunku mukowiscydozy dla wszystkich noworodków w Polsce.

Holistyczne podejście p. Pawła Wójtowicza do problemów, którymi się zajmuje jest dowodem na to, że wzajemna współpraca zależy od sprawnego funkcjonowania osób I instytucji, a ta daje możliwość organizacji niesienia pomocy innym. Doraźna pomoc nie rozwiązuje problemów, natomiast systematyczna, generuje możliwość stałej pomocy konkretnym osobom (np. podopiecznym Fundacji MATIO).

https://www.mukowiscydoza.pl/

Podobne posty