Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą to najstarsza i najdłużej działająca organizacja, która pomaga chorym w całej Polsce, od momentu postawienia diagnozy.

32 lata temu byliśmy niewielkim stowarzyszeniem, dziś jesteśmy dużą wspólnotą osób zaangażowanych w walkę z tą chorobą – lekarzy, rodziców oraz wielu ludzi dobrej woli. Pod swoją opieką mamy blisko 1700 beneficjentów w całym kraju. Wspieramy naszych podopiecznych na wiele sposobów prowadząc ciągłą działalność informacyjną i edukacyjną, wspomagając zakup leków, zabiegając o dostępność niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego, a także walcząc o korzystniejsze przepisy w dostępie do leczenia i opieki socjalnej.  W biurze PTWM w Rabce-Zdroju  oraz w Dziekanowe Leśnym pracują zaangażowani młodzi ludzie służący na co dzień pomocą chorym w całej Polsce. Wśród bardzo wielu projektów, które realizowaliśmy bądź realizujemy nadal warto wspomnieć szerzej przynajmniej o kilku.

  • Pomagamy chorym w zapewnieniu finansowania właściwego leczenia, rehabilitacji medycznej i społecznej poprzez refundację zakupionych leków, odżywek, witamin, sprzętu rehabilitacyjnego, kosztu turnusów rehabilitacyjnych, dojazdu do ośrodków leczniczych, pobytu opiekunów w trakcie pobytu chorego w ośrodku leczniczym, podnoszenia kwalifikacji zawodowych i adaptacji mieszkań na potrzeby chorych ze środków zgromadzonych na indywidualnych subkontach chorych oraz ze środków statutowych Towarzystwa.
  • Nieprzerwanie od 2010 roku realizujemy projekty ze środków publicznych oraz własnych z zakresu szeroko pojętej domowej rehabilitacji, dzięki czemu około 200 chorych każdego roku ma zapewnioną nierefundowaną fizjoterapię w domu, a także, w razie potrzeby, możliwość pracy z psychologami i dietetykami.
  • Kolejnym niezwykle ważnym przedsięwzięciem realizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukoiwscydozą jest wsparcie dla ośrodków leczenia mukowiscydozy, które dzięki zabiegom PTWM oraz niejednokrotnie znacznym sumom pieniędzy przeszły remonty, zakupiły nowy sprzęt i dostosowały swoją infrastrukturę do potrzeb leczenia chorych. W 2012/13 roku podczas przeprowadzki do nowego budynku PTWM wsparło Klinikę Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, przekazując na jej rzecz sprzęt i wyposażenie o wartości ponad 320 tyś zł. W latach 2015 -2017 roku przekazaliśmy środki na sfinansowanie remontu i wyposażenia kliniki mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka i utworzonego Centrum Leczenia Mukowiscydozy w szpitalu w Dziekanowie Leśnym k/Warszawy, zakup wyposażenia dla Pododdziału Mukowiscydozy w WSS nr 5 w Sosnowcu oraz sfinansowanie projektu architektonicznego dla Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Obecnie Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest partnerem społecznym rozbudowy i utworzenia ośrodków dedykowanych leczeniu dorosłych chorych w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju oraz w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.
  • Od 2006 roku prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, a chorzy otrzymują tysiące sztuk sprzętu do rehabilitacji, dezynfekcji i tlenoterapii.
  • Prowadzimy działalność edukacyjną: szkolenia i warsztaty doskonalące dla fizjoterapeutów, konferencje dla opiekunów chorych, wideokonferencje dla chorych, a także wydajemy czasopismo „Mukowiscydoza”, niezastąpione źródło rzetelnej wiedzy o chorobie, które współtworzą z nami wybitni lekarze, specjaliści zajmujący się problematyka mukowiscydozy. Prowadzimy też bezpłatna infolinię.

Ponad 30 lat działania naszego Towarzystwa to historie setek ludzi, cierpienia i zwątpienia, ale też nadziei i wspólnoty. Ludzkich dramatów, ale też sukcesów. Wierzymy, że wraz z postępem medycyny tych drugich będzie znacznie więcej niż tych pierwszych. Cały czas czekamy na przełom w leczeniu, na dzień w którym będziemy mogli zakończyć swoją działalność, a o mukowiscydozie nie będzie się już mówić jako o chorobie nieuleczalnej.

Więcej o nas: www.oddychaj.pl

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój

e-mail: poczta@ptwm.org.pl, tel: 18 267 60 60 wew. 342

 

 

Mukowiscydoza jako choroba jest trudna do zrozumienia dla postronnego obserwatora. Przez długi czas po chorym nie widać objawów choroby. Wielokrotnie słyszymy: – Przecież ona – on wyglądają na zupełnie zdrowych. Łatwo ulec temu złudzeniu. Tymczasem mukowiscydoza jest śmiertelnie konsekwentna i w ciągu kilku tygodni potrafi pokazać swoje najgorsze oblicze. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który blokuje drogi oddechowe i utrudnia trawienie. Zalegający w pluchach śluz powoduje to, że chorzy są bardzo podatni na zakażenia płuc, które doprowadzają do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci. Problemy z trawieniem wiążą się z niedożywieniem co dodatkowo pogarsza rokowania.

Mukowiscydoza jako choroba wielonarządowa powoduje dysfunkcję także innych układów, a lista możliwych objawów, komplikacji i chorób współistniejących, które są konsekwencjami choroby podstawowej jest długa, np. cukrzyca, osteoporoza, marskość wątroby, niepłodność męska i wiele innych. Jest to też choroba o bardzo indywidualnym przebiegu. Do tej pory naukowcy odkryli ponad 2000 różnych mutacji w obrębie genu CFTR odpowiadających za rozwój mukowiscydozy. Niektóre są kwalifikowane do ciężkich, inne lżejszych, ale każda prowadzi do stopniowego wyniszczenia organizmu chorego. Obecnie każdy noworodek urodzony w Polsce jest badany w kierunku mukowiscydozy. Wielu rodziców słyszy o tej chorobie po raz pierwszy w momencie diagnozy ich dziecka, ale właśnie wczesna diagnoza i sumienna codzienna rehabilitacja dają szansę na dłuższe życie. Cały czas jest to jednak życie obarczone piętnem choroby nieuleczalnej i skracającej życie.

Chorzy na mukowiscydozę są leczeni objawowo, na co dzień opóźnia się postępy choroby stosując żmudną  fizjoterapię, farmakoterapię, suplementy oraz dietę bogatą w tłuszcze i białka, a w stanach zaostrzenia choroby hospitalizację i nierzadko wielomiesięczna antybiotykoterapię. W pewnym momencie jedyną szansą na wydłużenie życia chorego pozostaje przeszczep płuc. W Polsce pacjenci nie mają refundacji wszystkich antybiotyków wziewnych, rehabilitacji domowej, nie ma też programu lekowego terapii przyczynowej, brakuje specjalistycznych oddziałów dla chorych dorosłych, a o opiece interdyscyplinarnej można pomarzyć. Właściwie obecnie tylko jeden ośrodek w Polsce – Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowice Leśnym –  spełnia europejskie standardy leczenia  mukowiscydozy. Niestety ze względu na brak należytej organizacji opieki medycznej oraz niewystarczającą refundację niezbędnych leków efektywność leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce jest znacznie niższa, niż w krajach Europy Zachodniej. Najbardziej jaskrawym dowodem na to jest mediana wieku w momencie zgonu naszych podopiecznych, która w 2016 r. w Polsce wynosiła zaledwie 24 lata i była o średnio 10-15 lat niższa, niż w państwach Europy Zachodniej czy w Kanadzie, gdzie ten sam wskaźnik wynosił 39 lat. Szacuje się, że w Polsce żyje około 2000 tysiące pacjentów chorych na tą rzadką chorobę.

Podobne posty