Gdybym miała opowiedzieć o tym jak powstała Fundacja „Zawsze o Krok przed Astmą”, to wróciłabym do czasu kiedy zostałam mamą. Wiedziałam, że genetyczne obciążenie predyspozycją do zachorowania na alergię i astmę istnieje w mojej rodzinie.

Liczyłam się z tym, że zetknę się z tymi problemami u mojego dziecka, ale rzeczywistość przeszła najmniejsze moje oczekiwania. Nie zdawałam sobie sprawy, jaką trzeba posiąść wiedzę, żeby z odpowiedzialnością wychowywać przewlekle chore dziecko. Niedługo potem mamą została także moja siostra Magdalena Gruszczyńska – fundatorka Fundacji. Razem mamy takich alergicznych dzieci czwórkę. I naszym celem było od ich urodzenia podjęcie wszystkich możliwych działań, żeby dzieci nie zachorowały na astmę. Im później zachorują (jeżeli nie da się zatrzymać marszu alergicznego), tym lepiej dla dziecka.

Czytałam dostępne książki na temat alergii, rozmawiałam z innymi mamami na forach internetowych, wymieniałam się z Siostrą informacjami na temat postępów leczenia naszych dzieci. Dzień za dniem przekonywałyśmy się, że rodzice małych pacjentów potrzebują ogromnego wsparcia, nie tylko merytorycznego, ale także czysto ludzkiej pomocy i wskazówek, jak opiekować się dzieckiem z specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. Byłyśmy czasem przerażone tym, że jak grzyby po deszczu rosną strony internetowe, blogi, fora, na których kieruje się przerażonych rodziców na manowce, namawia do odstawienia leczenia, zleconego przez lekarzy, straszy spiskami koncernów farmaceutycznych, doradza zmianę dawkowania leków, bez żadnej odpowiedzialności. W poczekalniach spotykałyśmy wielu takich rodziców, którzy wychodzili z gabinetu i tonęli w morzu dezinformacji. W Internecie jest bardzo wiele wartościowych treści, ale też bardzo trudno jest je odsiać, od tych szkodliwych dla zdrowia. Dobrze, żeby rodzic chorego dziecka, lub chory trafił już na merytorycznie sprawdzone treści, oparte na badaniach naukowych, nawet jeżeli nie jest to część akademickiej medycyny.

Tak właśnie powstała Fundacja „Zawsze o Krok przed Astmą”. Z potrzeby serca, dlatego w naszym logo serca nie mogło zabraknąć. Chciałyśmy pokazać, że można wiele zrobić dla siebie i swojego zdrowia, aby opóźnić ewentualne zachorowanie na astmę. Jeżeli już astma jest, można podjąć wiele działań, żeby opóźnić rozwój samej choroby i działać w kierunku kontrolowania choroby. Fundacja zajmuje się działalnością edukacyjną i realizuje swoje działania przede wszystkim w Internecie, a w szczególności przez media społecznościowe.

Jednym w pierwszych ważnych projektów było powstanie książeczki o Króliczku Evolinku, która jest do bezpłatnego pobrania na naszej stronie internetowej www.zawszeokrokprzedastma.org. Książeczka ma pomóc rodzicom i opiekunom małego pacjenta, wytłumaczyć na czym polega alergia i astma, a także atopowe zapalenie skóry. Poprzez wspólne czytanie i kolorowanie obrazków rodzice mogą przybliżyć dziecku jego ograniczenia, żeby łatwiej sobie radziło z akceptacją choroby i przestrzegało zakazów, związanych na przykład z dietą. Książeczka jest też doskonałym materiałem do pracy w zakresie działań edukacyjnych w szkole, czy przedszkolu. Z naszych doświadczeń wynika, że wiele dzieci doznaje nieprzyjemnego traktowania od strony swoich rówieśników z powodu swojej inności. Problemy czasem znikają po przeprowadzeniu w placówce edukacyjnej w ramach lekcji wychowawczej, takiej właśnie akcji uświadamiającej problemy dzieci alergicznych.

Jednym z działań fundacyjnych jest pierwsza tego typu inicjatywa w Polsce – Placówka Przyjazna Alergikowi. Na stronie internetowej Fundacji zamieszczono kilka artykułów informacyjnych dla rodziców, jak wesprzeć dziecko z problemami z atopią, alergią, astmą w jego (przed)szkolnej codzienności. Materiały edukacyjne zostały tak napisane, żeby stanowiły także pomoc dla nauczycieli i wychowawców. Wiele razy miałyśmy bowiem do czynienia z sytuacją, że opiekunom i wychowawcom nie brakuje serca i troski dla dzieci z problemami alergicznymi, ale rzetelnej wiedzy, jak pomóc małym ludziom z ich problemami w przedszkolu lub w szkole. Zachęcamy także rodziców do tego, żeby uczyli swoje dzieci od najmłodszych lat, że w zakresie odpowiedzialności za swoje zdrowie, stosownie do wieku. Dzieci takie lepiej akceptują swoje ograniczenia, a samodzielność buduje ich poczucie własnej wartości.

Wiele miejsca poświęcamy w Fundacji profilaktyce antyroztoczowej, która jest jedną z kluczowych strategii prewencji astmy oskrzelowej, o której mówi GINA (Global Initiative for Asthma) w swoich zaleceniach. Niewiele osób o tym wie, a wielu pacjentów, którzy nie są uczuleni na roztocze kurzu domowego, nie dowiaduje się tego od swojego lekarza. Rodzice najmniejszych pacjentów mogą dzięki Fundacji zakupić antyroztoczowy pokrowiec na materac ze specjalnym rabatem. Celem Fundacji jest bowiem dotarcie z informacjami o profilaktyce antyroztoczowej do jak największej liczby rodziców małych alergików, którzy jeszcze są o krok przed astmą. Zastosowanie kompleksowej profilaktyki antyroztoczowej daje szansę na uniknięcie zachorowania albo rozwoju astmy. Na stronie internetowej Fundacji jest wiele tekstów, które dokładnie omawiają ten problem.

Strona internetowa Fundacji jest miejscem, gdzie cyklicznie pojawiają się nowe artykuły. Zamieszczamy tam informacje o wszystkich działaniach statutowych Fundacji (wsparcie kampanii merytorycznych w prasie i innych mediach: m.in. Akademia Oddychania, Internet nie leczy, Dotleń się wiedzą, Zdrowie Młodych, Odetchnij z ulgą), polecanych publikacjach oraz felietony na temat wszelkiego rodzaju działań prozdrowotnych, dotyczących problemów alergii i astmy. Nie bez przyczyny staramy się żeby artykuły te były w miarę możliwości wolne od żargonu medycznego. Z naszego doświadczenia wynika, że ważniejsze od zrozumienia biochemicznego mechanizmu alergii są odpowiedzi na pytania typu: o co należy spytać lekarza na wizycie kontrolnej, jak zmienić dietę, czy można odstawić leki w czasie wakacji, co to jest pikflometr i plan ratunkowy itd. Nic bowiem nie da kolejne powielanie treści znajdujących się w naukowych artykułach, napisanych przez lekarzy, których część pacjentów nie zrozumie. Celem jest edukacja pacjenta, który niezależnie od swojego wykształcenia, będzie wiedział, jak zadbać o siebie, mając zaufanego lekarza.

Z tego samego powodu prowadzimy w mediach społecznościowych (FB) grupę wsparcia. Jest ona wolna od marketingu dotyczącego produktów prozdrowotnych a także wszelkiego rodzaju sugestii, dotyczących zmiany sposobu leczenia, udzielanych przez innych chorych. Wspieramy się w codzienności z chorobą. A w sytuacji kiedy sprawa wygląda na taką, wymagająca konsultacji lekarskiej, sugerujemy kontakt z lekarzem. Chciałyśmy stworzyć miejsce, gdzie chory człowiek dostanie wsparcie, spojrzenie na jego problemy przez drugą osobę, która rozumie ograniczenia w codziennym życiu. Czasem to zrozumienie jest bowiem najważniejszym darem, który możemy dać drugiej osobie.

Ze względu na fakt, że nawet badania naukowe potwierdzają, że aktywność fizyczna podnosi komfort życia osób z astmą, Fundacja wspiera akcję „Marszem z Kijami po Oddech”, która ma na celu pokazanie, że nie ma przeszkód, żeby osoby chore na astmę uprawiały sport, jeżeli działania te są dostosowane do stanu zdrowia osoby chorej. Celem akcji jest zaktywizowanie wszystkich osób, które boją się uprawiać sport ze względu na astmę.
Wymienione tutaj działania fundacyjne łączy jedno. Są one dostępne dla wszystkich osób, które mogą korzystać z Internetu. Powszechność dostępu do merytorycznie sprawdzonej, rzetelnej wiedzy na temat chorób alergicznych i astmy jest gwarancją, że przy coraz większym odsetku ludzi chorych, będzie się zwiększać świadomość jak dbać o siebie i powstrzymać rozwój chorób. Zapraszamy wszystkich na naszą stronę internetową i do mediów społecznościowych, prowadzonych przez Fundację.

Justyna Mroczek-Żal
Fundacja „Zawsze o Krok przed Astmą”
www.zawszeokrokprzedastma.org

Podobne posty